금쪽같은 내새끼. 모야모야병 증상 연령 치료 완치 장애등급은?

'요즘 육아 금쪽같은 내새끼' 라는 채널A 프로그램에서 모야모야병이 있는 아이의 사연이 소개됬었는데요. 이 방송을 보신분은 아시겠지만 이 질환을 겪는 아이를 보고 안타까움에 많은 사람들을 눈물지게 했었어요. 모야모야병은 과연 무엇일까요? 오늘은 모야모야병의 증상과 치료방법 완치는 가능한지 장애등급은 몇등급까지 받을 수 있는지 자세히 알려드릴게요. 

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모야모야병이란?

머리속 작은 혈관들이 '연기처럼 피어오르는 모양'같다고 하여 일본어로 '모야모야'라는 이름을 가지게 된 이 질환은 희귀병으로 서양인들보다 일본, 한국, 중국등의 동아시아인들에게 10배 이상 발병률이 나타나고 있어요. 

 

모야모야병 발병 연령은?

 

안타깝게도 아직 정확한 원인이 밝혀지고 있지 않지만 역학 조사 결과 대부분 환경보다는 유전적인 이유로 발병 확률이 높다는 결과가 나왔어요. 모야모야 환자의 약 10 ~ 15% 가 가족력이 있는 것으로 나타낫지만 동양인에게만 해당되며 서양인에게는 발견이 되지 않았다고 해요. 

 

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모야모야병 증상 

소아

활발한 뇌 활동을 하는 소아의 경우 뇌 혈관이 막히게 되면 허혈성 증상들이 나타나게 되요. 심하게 울거나 감정이 격해질때, 풍선이나 리코더 등을 불때, 뜨거운 음식을 후후 불때 등 숨이차거나 호흡이 가빠지는 행동이 있을 때 일시적인 뇌기능의 장애가 생기게 되는거죠. 순간적으로 팔다리에 힘이 빠지는 증상이 보이며 몇 분 뒤면 사라져요. 두통과 구역감, 구토를 동반하기도 하지요. 하지만 이러한 증상이 사라지지 않고 한시간 이상 계속 된다면 뇌경색, 뇌허혈을 의심해 보야야 해요. 

 

성인

대부분 뇌출혈로 증상이 오게 되는데 초기엔 두통이 있거나 특별한 증상이 나타나지 않을 수도 있어요. 

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발작, 마비증상, 감각 저하	발작이나 팔 다리에 힘이 빠짐. 어린아이에게 흔한 증상
두통, 구역감, 어지러움	혈관이 막히거나 혈류의 부족으로 두통, 어지러움, 구토증상
뇌경색, 뇌허혈 (소아) /  뇌졸중 (어른)	갑작스러운 언어 장애, 발음이 분명하지 않고 말을 잘 못함.
의지대로 움직이지 않는 몸	걷거나 일어살때 한쪽으로 자꾸 쓰러짐
인지 저하	질병의 진행 됨에 따라 주의력, 기억력 저하
시야 장애	사물이 2개로 보이거나 잘 보이지 않음
의식 장애	의식이 깨어나지 않음

 

 

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모야모야병 치료법

정확한 원인을 알아야지 근본적인 치료가 가능하겠지만 안타깝게도 아직까지 원인이 밝혀지지 않은 질환이므로 모야모야병 자체를 치료하기엔 무리가 있어요. 그렇다고 너무 실망하지는 마세요. 대체할 수 있는 치료법이 있으니까요. 

모야모야병은 대부분 양쪽 혈관이 함께 발생해서 1차 수술 후 경과 관찰 후 2차 수술을 하게 돼요. 나이가 어릴수록 진행 속도가 빨라서 경미한 증상이 있을 때 빠른 치료가 필요해요. 또한 뇌경색의 위험이 있으므로 세심한 관찰이 필요하며 수술후 최소 4 ~5년간 병원에서 정기검진을 해야 해요. 

• 직접 혈관 문합술 : 직접적으로 혈관과 혈관을 이어서 혈류량을 늘려요.
• 간접 혈관 문합술 : 다른 부분의 혈관을 자라나게 하면서 보조적으로 혈류량을 늘리게 해요. 
• 병합 혈관 문합술 :  위 두가지 방식을 모두 적용해요.

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모야모야병 완치

현재까지는 완치가 가능한 병은 아니에요. 하지만 치료와 관리를 적절하게 한다면 더이상의 진행을 막게되며 증상을 완화할 수 있게 되지요. 아래의 치료를 통해서 오랜시간 재발 없이 지내는 경우도 많이 있어요. 하지만 치료는 환자의 병의 진행 단계나 나이, 치료후 관리를 통해서 결과는 달라지기 때문에 꾸준한 치료와 정기 검진이 중요해요. 

• 재활 치료 :  언어능력과 운동 능력의 회복을 위해 집중 치료 해요. 
• 약물 치료 : 혈전 형성을 예방하기 위해 항응고제, 항혈소판제를 사용해요.
• 수술 치료 : 혈류량을 늘리는데 가장 효과적인 방법이지요. 

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모야모야병 장애등급은?

아직까지 모야모야병 자체적인 장애등급은 없어요. 이에 따른 후유장애의 정도와 일생생활이 얼마나 불편한지에 따라서 판단하게 돼요.

 

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이 글을 마치며

모야모야병은 어릴수록 진행속도가 빠르기 때문에 조기 진단과 적절한 치료가 중요해요. 정확하게 원인이 밝혀지지 않았지만 역학조사를 했을 때 유전적인 요인과 환경적인 요인이 모두 갖춰졌을 때 발병하는 것으로 추정하고 있어요. 하루 빨리 정확한 원인을 찾아내서 더욱 효과적인 치료법으로 많은 환자들의 신속한 치료를 바래봅니다. 오늘도 건강하세요~!